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Enfermedades muy poco conocidas. Aceptando un nuevo estilo de vida.

Si bien, es importante el conocimiento científico, el acompañamiento médico y terapéutico por los profesionales idóneos,  para atender estas enfermedades, también es necesario, propiciar herramientas,  fomentar la aceptación y convivencia más adecuada del afectado, con las condiciones y estilo de vida que derivan de estas enfermedades.