MIGRAÑA VESTIBULAR Y PPPD

El Camino hacia una mejor calidad de vida

Bienvenido al sitio de Migraña Vestibular y PPPD.

A través de estas página, haremos un recorrido e iremos transitando diferentes aspectos a lo largo de este camino con Migraña Vestibular (MV) y el Mareo Perceptual, Postural, Persistente (PPPD).

Gracias por visitarnos, te invitamos a explorar este sitio y descubre todo lo que tiene para ti.

La intención de esta página es generarnos una red de apoyo, para no estar solos en este proceso, e informarnos para poder generarnos la mejor calidad de vida que sea posible con estas disfunciones, incorporando un estilo de vida más saludable, con menos estrés y con una actitud positiva, afrontando los miedos que se nos desatan en el día a día con esto, descubriendo técnicas y herramientas que nos ayuden a ello, con el acompañamiento de profesionales idóneos para ello, y de personas que nos puedan brindar su amor, comprensión, ayuda desinteresada, apoyo y contención en estos momentos de incertidumbre.

Esta página, no hace más que dejar plasmado, el Proceso de un Grupo de facebook de pacientes, en su mayoría de habla hispana, con migraña vestibular y PPPD, o mareos como síntoma predominante, muchas veces, sin un diagnóstico definido, que se han juntado con la finalidad de sentirse más acompañados en su pesar en el día a día, y compartir con otros pares, lo que les está sucediendo en su cuerpo, en sus emociones respecto a su pesar, en la búsqueda de entendimiento y comprensión, dada la incomprensión que están viviendo por la invisibilidad y desconocimiento a nivel social, de estos padecimientos tan invalidantes, silenciosos e invisibles para la vista social y colectiva.

Dado lo difícil que es para el común de la gente entender estas disfunciones, que son de reciente validación científica, por la falta de información, conocimiento, visibilidad y entendimiento de los diversos y variados síntomas; a través de estas páginas, trataremos de acompañarlo querido lector, en estas situaciones.

Y a ti querido lector/ paciente que quizá sientas que en la actualidad , no cuentas con el apoyo consciente de familiares, amigos y profesionales respecto a tu enfermedad, decirte que puedes contar con el apoyo de quienes están en tu misma situación, o una situación similar a la tuya, para valerte de su apoyo, experiencia y entendimiento.

Esta página no busca dar consejos ni sugerencias mucho menos, solo compartir la experiencia de un conjunto de pacientes que han atravesado en conjunto, una serie de síntomas asociados a un padecimiento de índole neurológico y vestibular, y sus síntomas residuales, y queremos compartirla contigo para hacerte saber que no estás sólo en este camino.

¡Te saludamos y damos la Bienvenida!

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UN CAMINO POSIBLE CONVIVIENDO CON MIGRAÑA VESTIBULAR Y PPPD

En este sitio creemos que la base de todo son las relaciones humanas, junto a ello, el apoyo, la cooperatividad y la solidaridad conjunta, en el abordaje de un Objetivo en Común. Priorizamos el compartirnos información y experiencias que nos ayuden a afrontar y sobrellevar mejor estas condiciones de salud, fomentando además la concientización y acompañamiento en estas situaciones.

A continuación podrás leer algunos los testimonios de pacientes. Si deseas agregar algún comentario o compartirnos tu experiencia por favor no dudes en contactarnos.

Mi nombre es Yamila Ledezma, tengo 32 años, soy oriunda de Buenos Aires, Argentina, y por encontrarme sola conviviendo con esta sintomatología tan diversa y difusa, que al tiempo me han diagnosticado como MIGRAÑA VESTIBULAR Y PPPD entre otros diagnósticos, un tanto difusos y aún no del todo claros por la comunidad médica, en el año 2016 he decidido crear un grupo de facebook de habla hispana, para empezar a contactar con personas que presentaran el mismo diagnóstico o síntomas similares que pudieran tener un origen común, para saber cómo vivenciaban ellos esta enfermedad o síntomas tan difíciles de llevar en el día a día y tan incapacitantes. Y de ese modo, surge el inicio de este largo camino, de contactar con personas de diversas y variadas partes del mundo, escuchando sus problemáticas, historias de vida, y haciéndome amiga de muchos de ellos, a lo largo de este camino, de aprender a convivir con estas condiciones tan particulares.

Y. Ledezma

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Victor Gonzalez Varsi, oriundo de la ciudad de Córdoba, Argentina, es el corredor de nuestro Grupo, gran motivación e inspiración para todos nosotros que nos toca convivir con esta enfermedad, es el quien porta la camiseta y la bandera con el Hashtag #QueLaMigrañaVestibularNoTeDetenga, siempre dispuesto con una palabra de aliento para aquel que lo necesita. Y superándose en cada desafío que se va imponiendo en las carreras que participa, con todo lo que conlleva en su caso, poder prepararse para estar a la altura de los nuevos desafíos que presenta cada una de ellas.

Victor Varsi, conocido como "Chicho", nos dice: Que detrás de cada corredor hay una historia, y ésta

es la suya: ....

Victor Varsi.

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"Hola ! Los encontré no sé cómo nos dice Irene... algo se me cruzó en el camino, Hace 17 años para ser más precisa, el 2 de marzo del año 2.000 sufrí un accidente de auto , me chocaron de atrás y mi cabeza dio un latigazo, esto en Buenos Aires, Capital, desde entonces sufro un cuadro vestibular central y periférico... mioclonias y temblores.
Ah ! tengo 57, el accidente fue a mis 40".

Irene Sternberg

EL AMOR COMO RECURSO PARA ACOMPAÑAR NUESTRO PROCESO DE PÉRDIDA DE LA SALUD

Estamos dispuestos a acompañarte a los largo de este camino a través de estas páginas y de nuestro grupo de facebook y fan page para que no te sientas tan solo en este camino, verás que puede parecer un camino largo el de la enfermedad vestibular, pero no estarás sólo a lo largo de él.

Creemos que el Amor no es un recurso más para brindar a un enfermo, sino un recurso imprescindible en el acompañamiento de un enfermo, y es de suma importancia poder expresarlo, darlo y sobre todo recibirlo en un proceso de enfermedad, dado que por nuestra naturaleza somos seres sintientes y crecemos y nos nutrimos en relación a los otros. Para reflexionar acerca de ello, hemos elegido y recomendamos ver este video:

del Dr Mario Alonso Puig , médico español, cirujano, gastroentorólogo, conferenciante, escritor.

http://www.marioalonsopuig.com/es

APOYO, COMPRENSIÓN Y EMPATÍA, PILARES FUNDAMENTALES EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Acompañanos durante este Camino

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UNIDOS ES MÁS FÁCIL

Una mano amiga, oídos dispuestos a escuchar no sólo oír, un corazón dispuesto a dar, son herramientas indispensables para poder acompañar a un enfermo crónico de una enfermedad vestibular.

CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE LYME

Los Pacientes con Migraña Vestibular y PPD, damos nuestra Apoyo a los Pacientes con Enfermedad de Lyme, conscientes de la necesidad e importancia de acompañar a la Difusión y Concientización de esta Enfermedad poco conocida tanto en el ámbito médico como el social.

APOYO Y EMPATÍA ENTRE PARES

Hay estudios, que demuestran que el Apoyo entre pares, o sea, entre personas que están viviendo situaciones similares, se convierte en un pilar fundamental en la elaboración de duelos, emociones y sentimientos que se generan durante situaciones traumáticas, fomentándose entre ellos la Empatía, el Apoyo y el Sentido de Pertenencia, disipando de se modo, el sentido de Soledad y Aislamiento, en el que entra una persona, al no sentirse comprendida por el entorno más próximo en su problema.