Mayo, mes de concientización sobre la Enfermedad de Lyme
- Yamila Marisol L.
- 22 may 2020
- 13 Min. de lectura
Actualizado: 7 jun 2020
17 de mayo, "Día Internacional de la enfermedad de Lyme"
La enfermedad de Lyme es una infección multisistémica inflamatoria. Es una enfermedad zoonótica que está aumentando rápidamente en muchas partes del mundo. Es la enfermedad transmitida por vectores más común en Europa y los Estados Unidos. La enfermedad se transmite por garrapatas del género Ixodes.
En Estados unidos se diagnostican 30.000 pero “Debido a los requisitos de presentación de informes, sólo se denuncian unos 30.000 casos a las autoridades de salud", lo que el CDC ( Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en Estados Unidos) ha reconocido que es probable que sea menos del 10 por ciento de los casos reales", aseguró Wendy Adams la directora de subvenciones de Bay Area Lyme Foundation. "Hay 329.000 casos nuevos de la enfermedad de Lyme diagnosticados cada año en los EE.UU."
En Europa la OMS informó de 85.000 en el año 2006 casos pero, además de ir aumentando los casos año a año, no en todos los países es obligatorio declarar los casos de Lyme eso, añadido a que no se diagnostican la mayoría de los casos por desconocimiento, deja claro que la cifra real en mucho mayor.
En la Resolución del Parlamento Europeo (2018), estiman que se producen entre 650.00 y 850.00 nuevos casos en Europa.
El Premio Nobel de Medicina 2008, profesor Luc Montagnier (codescubridor del VIH) cataloga esta enfermedad como una epidemia dado el alcance y declara que no se está valorando el riesgo y que las pruebas de diagnóstico actuales no sirven.
Se ha encontrado evidencia de que la virulencia dependen de la distintas genoespecies de garrapata, de las distintas variedades de Borrelia y si estas proceden del intestino medio o de la saliva de la garrapata (estas últimas son mucho más infecciosas). “Existen pruebas… de que se requiere un promedio de 14 veces más espiroquetas en los extractos de intestino medio para infectar, en comparación, con las de extractos de glándulas salivales.”
Cada vez se descubre más variedades de Borrelia como B. mayonii, B afzelii o B garinii, etc. como de garrapatas: Ixodes scapularis, Ixodes persulcatus.
LA ENFERMEDAD DE LYME Y COINFECCIONES
Estas garrapatas puede trasmitir otras bacterias o virus lo que se denomina coinfecciones (como: Babesia, Erlichia, Anaplasma, Bartonella etc.) En un estudio francés en Las Ardenas, se ha visto que el 50% de las garrapatas estudiadas estaban coinfectadas con, entre dos y cinco agentes patógenos.
Es frecuente que enfermos de Lyme sean tratados únicamente para la Borrelia sin comprobar o tratar las llamadas coinfecciones, es decir, los otros patógenos que le haya trasmitido la garrapata. Esto lleva a que el paciente no se pueda recuperar mientras no esté libre de dichos patógenos.
La borreliosis de Lyme (LB) es una enfermedad multisistémica que puede afectar a muchos órganos, incluyendo el corazón, las articulaciones, el sistema nervioso central y el cerebro, y puede producir un gran número de síntomas diversos, incluyendo fatiga extrema, síntomas similares a los de la gripe, artritis, neuropatía periférica y disfunción cognitiva.
SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE LYME
La enfermedad de Lyme tiene varias fases. Se puede padecer solo la primera fase, tener la segunda sin pasar por la primera e incluso llegar a la tercera sin haber padecido ninguna de las anteriores.
PRIMERA FASE: ENFERMEDAD TEMPRANA LOCALIZADA
Los síntomas de la Enfermedad de Lyme pueden comenzar horas, unos días o incluso semanas después de la picadura de una garrapata. En este momento, la infección aún no se ha propagado por todo el cuerpo.
Puede aparecer un sarpullido en la piel que se llama eritema migrans. El CDC (Centro para el Control y Prevención Enfermedades) calcula que solo en entre el 60/80 % de los casos se presenta este sarpullido.
Pueden aparecer otros síntomas parecidos a la gripe, con algo de fiebre, dolores musculares, dolor de cabeza, malestar etc. Se puede desarrollar una mancha en la piel que se llama eritema migrans que a veces es muy característica. De producirse esa mancha en la piel, el diagnóstico es muy fácil aunque, desgraciadamente, no siempre aparece ni todos los médicos saben reconocerla.
Esta fase, se trata con 21 días de antibióticos y se cree que se cura definitivamente en prácticamente todos los casos. Se ha demostrado, tanto en primates como en ratones, que el tratamiento de 21 días, no resuelve siempre la infección.
SEGUNDA FASE : ENFERMEDAD DE LYME DISEMINADA TEMPRANA
La diseminación temprana de Lyme puede darse varias semanas o meses después de la picadura de la garrapata. Las bacterias están empezando a propagarse por todo el cuerpo. Además de los síntomas similares a los de la gripe, esta etapa a menudo se caracteriza por un aumento de los síntomas, tales como:
Escalofríos, fiebre, cefaleas, fatiga, dolor, debilidad o entumecimiento en los brazos, piernas, cambios en la visión, problemas cardiacos, como palpitaciones, dolor en el pecho, parálisis facial (parálisis de Bell).
El eritema en la piel puede aparecer.
TERCERA FASE : ENFERMEDAD DE LYME DISEMINADA TARDÍA
Si la enfermedad de Lyme no es tratada pronto o de manera efectiva en las primeras dos etapas, la enfermedad de Lyme diseminada tardíamente se produce semanas, meses o incluso años después de la mordedura de la garrapata. Las bacterias de Lyme se han propagado por todo el cuerpo y muchos pacientes desarrollan artritis crónica, así como un aumento de los síntomas neurológicos y cardíacos. Los síntomas pueden incluir:
Artritis en las articulaciones o cerca del punto de infección, dolores de cabeza severos o migrañas, vértigo, mareos, dolores migratorios que aparecen y desaparecen en las articulaciones/tendones, cuello rígido y dolorido, trastornos del sueño, insomnio, alteraciones del ritmo cardíaco, confusión mental, problemas de concentración, entumecimiento en los brazos, piernas, manos o pies, problemas para seguir las conversaciones y procesar la información, fatiga severa y otros.
Los síntomas varían de unas personas a otras según las coinfecciones que le haya podido trasmitir la garrapata, el tiempo que lleve padeciendo la enfermedad, qué órgano o tejido ha afectado y de su sistema inmunológico.
“La patogénesis de la Borrelia podría predisponer a los individuos a infecciones poli-microbianas porque puede suprimir, subvertir o modular el sistema inmunológico del huésped”
“La exposición a largo plazo del sistema inmunitario del huésped a espiroquetas y/o compuestos de Borrelia puede inducir una enfermedad autoinmune crónica. El estudio de las interacciones bacteria-huésped ha revelado una variedad de características proinflamatorias y también inmunomoduladoras / inmunosupresoras causadas por el patógeno.”
Jenna Luché-Thayer, (ex asesora del Gobierno de los Estados Unidos y de Las Naciones Unidas en Derechos Humanos), es autora del libro $Lyme. En él relata cómo ella y su equipo recopilaron la información necesaria para que la OMS aumentara los códigos para la enfermedad de Lyme. En este libro denuncia las prácticas irregulares por las que dueños de patentes, laboratorios, aseguradoras y organismos de medicina privados, mantienen la actual situación de esta enfermedad. Al referirse al PTLDS explica: “Este síndrome está basado en una condición psicosomática rechazada y catalogada como “síndrome medicamente inexplicable” (MUS en inglés)” y “ha sido rechazado por la Asociación Americana de Psiquiatría y eliminado del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, quinta edición, que es la principal guía para los trastornos psiquiátricos.
Una publicación científica, de un médico alemán explica, refiriéndose al Lyme, que “las enfermedades crónicas pueden requerir tratamiento inmunosupresor”
El doctor Zhang (J. Hopkins University) confirma en sus estudios la persistencia de la infección a pesar del tratamiento antibiótico.
El doctor Kim Lewis (Northeastern University) declara: "Me parece increíble que cuando uno se presenta en la consulta de un médico no se le dice que hay, entre el 10 y el 20 por ciento de probabilidades de que su vida tal y como la conoce haya terminado". Dice Lewis: "Nadie parece estar enfocado en el siguiente paso: Cómo prevenir el subsiguiente aumento de la condición crónica."
Estos dos investigadores han demostrado en sus estudios que hay bacterias de Borrelia que pueden permanecer inactivas (persistentes o latentes) y que, esas bacterias no mueren con los antibióticos, también han demostrado, como la bacteria de Lyme se vuelve inactiva y cambia su composición y forma de proteínas cuando se expone a los antibióticos, para luego, volver a crecer cuando se detiene el tratamiento.
Esto concuerda con lo que experimentan muchos pacientes. Con el tratamiento antibiótico en un primer momento, pueden sentir malestar debido al efecto tóxico que se produce al morir las bacterias. Después llega la mejoría pero, al interrumpir los antibióticos, vuelven a padecer los síntomas de la enfermedad. Ahora está clara la razón, las bacterias que permanecían inactivas, no mueren y se activan y reproducen tras finalizar el tratamiento.
Así se explica el por qué de la cronicidad de esta enfermedad. Hasta que no se encuentre un tratamiento eficaz, capaz de matar tanto las bacterias activas como las inactivas, no se podrá curar a estos enfermos que recaen una y otra vez.
En un estudio que se está realizando y del que se ha publicado su aprobación en la U.S. National Library of Medicine se dice: “Aproximadamente del 10 al 20% de los pacientes experimentan síntomas continuos a pesar de haber recibido terapia antibiótica estándar para la enfermedad de Lyme. Las posibles explicaciones para los síntomas persistentes incluyen infección persistente y/o causas post-infecciosas”.
La OMS que ha reconocido y recogido en su nueva catalogación de la enfermedad de Lyme 13 nuevos códigos, no reconoce el PTLDS, es decir no reconoce ningún tipo de síndrome asociado al Lyme.
A esta enfermedad se la conoce como la gran imitadora por el hecho de que se puede presentar con síntomas de muy diversa índole e iguales a muchas otras enfermedades, lo que hace aún más complicado su diagnóstico que, desgraciadamente, a veces se tarda muchos años en obtener. Enfermedades tales como el Alzheimer, Esclerosis Múltiple, ELA, Esquizofrenia y otras muchas pueden ser diagnosticadas erróneamente, cuando en realidad son Lyme. Un ejemplo muy conocido de este problema es el caso del cantante y actor canadiense Kris Kristoferson, quien fue tratado durante años por Alzheimer hasta que se vio que en realidad es Lyme lo que padece. Este caso se conoce por tratarse de un famoso pero hay infinidad de casos anónimos como el suyo.
Hay una gran controversia con todo lo que se refiere a esta enfermedad, y el diagnóstico es el primer gran escollo para los enfermos. Hay que tener en cuenta que existen muchas dificultades para un diagnóstico basado sólo en pruebas, uno de ellos es la gran variedad de genoespecies de Borrelia que transmiten la enfermedad. En las pruebas de laboratorio se busca una, normalmente B. Burgdorferi así que dará negativa si se tiene cualquier otra Borrelia que no sea esta.
Debido a que no hay pruebas de diagnóstico fiables. El diagnóstico se debe realizar en base a la clínica del paciente y apoyado en pruebas.
La Resolución del Parlamento Europeo reconoce que la enfermedad de Lyme “continua infra diagnosticada, especialmente debido a las dificultades que surgen a la hora de detectar los síntomas y a la falta de pruebas diagnósticas apropiadas”.
La recomendación por el CDC y el IDSA de “prueba de dos niveles” es la práctica oficial. En primer lugar se hace la prueba ELISA. Si el ELISA es negativo, no se recomiendan más pruebas. Si el ELISA es positivo o equívoco, se realiza un Inmunoblot para su confirmación.
Un meta-análisis sistemático de 20 años de datos publicados, mostró una sensibilidad media de sólo 35.4% en la etapa aguda y 64.5% en la etapa de convalecencia, con una sensibilidad general de sólo 59.5%.3 En comparación, la sensibilidad para la prueba de anticuerpos contra el VIH/SIDA, es mayor al 99%.
ELISA
Prueba serológica en sangre que busca los anticuerpos generados ante un patógeno.
Tras la mordedura de una garrapata infestada, el cuerpo humano tarda unos 20 días como mínimo en producir anticuerpos para la bacteria por lo que un análisis serológico antes de esos 20 días, siempre dará negativo.
Con frecuencia, los enfermos de Lyme, padecen una inmunodeficiencia inducida por la Borrelia que limita la producción de anticuerpos.
Añadido a todo esto, como ya hemos dicho, hay distintas cepas de Borrelia lo que dificulta aún más un resultado real.
De dar positivo o sospechoso, se realiza la siguiente prueba:
INMUNOBLOT/WESTERN BLOT
El Western Blot o Inmunoblot detecta anticuerpos contra un conjunto de antígenos proteicos preseleccionados. La reactividad de los anticuerpos a estos antígenos se indica mediante "bandas". Se considera que un antígeno está presente si una banda tiene una intensidad igual o superior a la de una banda de control.
Los anticuerpos IgM se desarrollan al principio de la infección durante la fase aguda, y los anticuerpos IgG se desarrollan más tarde en la enfermedad.
Actualmente, los criterios de vigilancia de la enfermedad de Lyme requieren al menos 2 de cada 3 bandas IgM o 5 de cada 10 bandas IgG.
Esta prueba se puede hacer buscando cualquier cantidad de proteínas. Cada laboratorio puede medir las que considere 3, 5, 15 etc.
Se pueden buscar determinadas proteínas en concreto y, otra vez, cada laboratorio puede buscar unas u otras.
Dada la poca fiabilidad de ambas pruebas, se dejan de diagnosticar muchos casos de Lyme.
PCR
Las características de crecimiento lento de B. burgdorferi en cultivo y la escasa distribución de las bacterias en la sangre y los tejidos dan como resultado una sensibilidad generalmente baja para estas pruebas. Los cultivos y PCR más exitosos se dan en muestras del borde de la erupción (eritema migrans) una manifestación que, de saber reconocerla, no requiere cultivo o PCR para confirmar el diagnóstico.
Un resultado positivo significa que está presente la enfermedad de Lyme pero, por contra, un resultado negativo no excluye la enfermedad
ELISPOT
Prueba que se realiza en Alemania. Es mucho más fiable. En España no se considera para el diagnóstico “oficial”. Cómo se puede pensar que exista una prueba médica en Alemania si es un fraude? Entonces, por qué no darle, al menos, el mismo crédito que a las otras pruebas si, además, todas ellas han pasado los mismos controles de aprobación?
Con las pruebas diagnósticas, como con los tratamientos para esta enfermedad, nos encontramos con un mundo de intereses económicos de patentes, beneficios de aseguradoras etc.
PRUEBA DE CAMPO OSCURO
Es una prueba de microscopio. Se hace tomando una pequeña muestra de sangre capilar y se amplia la imagen. Se puede tener la enfermedad de Lyme y no verse las bacterias en sangre.
De verse, no se puede asegurar que espiroqueta es (la Borrelia es una bacteria de la familia de las espiroquetas al igual que, por ejemplo el Treponema pallidum causante de la sífilis). Hay 4 espiroquetas que se conozcan que producen enfermedad en el humano por lo que, según los síntomas, se deduce qué enfermedad se padece aunque también podría ser una espiroqueta todavía por descubrir.
De verse espiroquetas, parece lógico que no teniendo síntomas de las otras tres posibles enfermedades producidas por espiroquetas y sí de Lyme, el diagnóstico parece innegable, pues bien, la medicina “oficial” no reconoce la prueba para el diagnóstico aunque no da una explicación para esas imágenes.
Desgraciadamente hoy día no hay pruebas clínicas verdaderamente fiables y sobre las que haya consenso científico para la detección de esta enfermedad.
En distintos países se están investigando nuevas pruebas diagnósticas más fiables.
Ya están en el mercado nuevas pruebas diagnósticas que parecen más fiables aunque, por supuesto, todavía es pronto para asegurarlo y no son de uso generalizado:
Phagotest es una prueba que busca los phagos específicos de la Borrelia que están presentes en infecciones activas y que se alimentan de esta bacteria.
Tick Plex Es una prueba serológica parecida al ELISA pero mejorada. Busca anticuerpos de Borrelia y otros 7 patógenos transmitidos por las garrapatas.
Dada la poca fiabilidad de la que hemos hablado anteriormente de las pruebas que hace la medicina “oficial” los enfermos de Lyme se ven obligados a hacerse pruebas fuera de España para saber si tienen la enfermedad y así poder tratarse.
Estas pruebas no las paga ni la Seguridad Social ni ningún seguro médico privado.
Suelen hacerse el EliSpot en Alemania y el Inmunblot/Western blot en Estados Unidos. La prueba de campo oscuro se hace en España. Los precios oscilan entre los 150€ y los 350€.
¿QUÉ PODEMOS ESPERAR DEL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD?
Desgraciadamente no podemos esperar mucho. En España, como en casi todos los países, se siguen las directrices del IDSA que es un instituto privado norteamericano que determina las directrices para el tratamiento de enfermedades infecciosas y que, como cuenta Jenna Luché-Thayer en su libro $Lyme, tiene grandes intereses económicos en patentes de diagnóstico (ineficaces) para el Lyme. “IDSA en los últimos 18 años, a pesar de los nuevos descubrimientos y avances, no ha cambiado su protocolo para el diagnóstico ni el tratamiento de la enfermedad. Nada ha cambiado excepto en el número de personas discapacitadas y fallecidas” dice Jenna Luché-Thayer en su libro.
En España, prácticamente, no se investiga la enfermedad de Lyme.
Por otra parte, en las universidades de medicina, se sigue enseñando lo mismo que hace décadas, sin tener en cuenta los nuevos avances y conocimientos en investigación.
Un temario del MIR explica sobre esta enfermedad: “La enfermedad de Lyme está producida por la espiroqueta Borrelia Burgdorferi. El vector que transmite esta enfermedad es la garrapata del género Ixodes. La enfermedad se caracteriza por la presencia de: una erupción cutánea inicial en la zona de la picadura…”
La erupción de la que habla (eritema migrans) no se produce siempre y, de producirse no siempre se reconoce. Según la clínica Mayo “El eritema migrans es una de las características de la enfermedad de Lyme, aunque no todas las personas con esta enfermedad desarrollan este sarpullido.
Incluso en Francia, donde nos llevan mucha ventaja con un plan nacional especifico para esta enfermedad, se sigue enseñando la enfermedad de Lyme sin aportar toda la evidencia científica actual, según denuncia el Doctor Perronne (Profesor de enfermedades infecciosas y tropicales en la Facultad de Medicina Universidad de Versalles, Jefe del departamento de enfermedades infecciosas y tropicales Hospital Garches y Presidente de la Federación Francesa contra la enfermedades trasmitidas por garrapatas): “Lamentamos que los profesores universitarios descuiden o no lean los datos científicos publicados que apoyan, por una parte, la existencia de una forma crónica de la enfermedad de Lyme y, por otra, las deficiencias del diagnóstico biológico.”
Así que, ¿qué podemos esperar de la Sanidad Pública si como hemos expuesto, a los estudiantes del MIR se les enseña, por ejemplo, que la enfermedad de Lyme se caracteriza por el eritema migrans? Los futuros médicos, (al igual que la mayoría de los actuales) al no ver el eritema jamás mandarán pruebas para Lyme aunque el paciente tenga síntomas de ella; cómo hemos visto, podrán confundirla con otras enfermedades y errar en el diagnóstico.
¿POR QUÉ TANTOS ESPAÑOLES SE TRATAN FUERA DE ESPAÑA?
Como ha quedado claro en el punto anterior, si no se tiene el sarpullido y las pruebas ELISA e Inmunoblot positivos, es prácticamente seguro que no se diagnostique y trate la enfermedad de Lyme a pesar de padecerla.
En España se cuentan con los dedos de una mano (y sobra alguno) los médicos que saben tratar esta enfermedad. Son médicos valientes que se arriesgan a las críticas, cuando no, a una persecución por parte de esa medicina “oficial” que desprecia y desatiende a los enfermos de Lyme.
Por ello, muchos enfermos salen de España para ser tratados pero no todos se pueden sufragar esos costos.
SITUACIÓN SOCIO LABORAL DE LOS ENFERMOS CON LYME
Mientras que cualquier paciente con una enfermedad crónica está en riesgo de marginación, los pacientes con la enfermedad de Lyme se enfrentan, además, a una serie de desafíos particularmente duros: el estigma asociado con un diagnóstico controvertido; la polarización médica con respecto al diagnóstico y el tratamiento, el desafío de obtener cobertura de un seguro privado, en caso de tenerlo, para el tratamiento más allá de la fase aguda de la enfermedad y el no estar reconocida como crónica, impide la opción de discapacidad o invalidez laboral. Todo ello conduce a un aislamiento familiar, social y laboral causado por esta enfermedad tan desconocida como mal tratada.
“Todos los días vemos que muchos pacientes que sufren de fatiga crónica con diversos dolores y síntomas, bien descritos en la literatura médica, deambulando y rechazados por el sistema sanitario”
“Los pacientes con enfermedad de Lyme crónico (EPC) tienen un deterioro significativo de la “Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS ) y una mayor utilización de la asistencia sanitaria en comparación con la población general y los pacientes con otras enfermedades crónicas.”
En el presente vídeo, María Ventura Forte, paciente con enfermedad de Lyme, de la ciudad de La Plata, Buenos Aires, Argentina. nos deja un mensaje en el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de LYME,
El siguiente testimonio, es de una paciente con Enfermedad de Lyme de México, contraída durante un viaje a Orlando, USA.
Grupos de habla hispana en Facebook, acerca de la Enfermedad de Lyme:
LYME ARGENTINA
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