Entendimiento y Comprensión en la Enfermedad Vestibular

Enfatizar en el Apoyo de la Familia y los Vínculos

Es importante entender que la Migraña Vestibular (MV), es considera una enfermedad crónica por la comunidad médica, lo que significa que podrá tratarse la sintomatología, pero que por el momento, no es conocida la cura por la medicina oficial. Por lo cual el Paciente tendrá que tomar medidas dietéticas-higiénicas y, muchas veces, aprender a sobrellevar lo que exige poder vivir y convivir con una enfermedad crónica de estas características, o sea, que más allá de que pueden haber períodos de mejora, los síntomas pueden volver a reaparecer y en algunos casos, estar siempre presentes, e incapacitar de diversas maneras la vida de la persona padeciente. Por lo que el apoyo y entendimiento de los afectos y familiares cercanos es muy importante.

Por lo que si usted es familiar o amigo de una persona con migraña vestibular le pedimos por favor:

-Informarse en primera instancia acerca de la Enfermedad, para no precipitarse y emitir juicios o críticas respecto a la situación o afrontamiento del enfermo respecto a la misma, ya que, sin conocimiento no puede haber verdadera comprensión del tema en cuestión.

-No acelerarse a contestar, sin antes escuchar a la persona afectada, cuando se le cuenta lo que le sucede, y no responder por favor con frases armadas al estilo, "Sé positivo", "No seas tan negativo", "Cálmate", "Estás así pero debes poner más de vos". O mismo, a veces, no se usan estas frases, pero se hace sentir al paciente o se le da a entender como si fuera culpable de lo que le pasa.

Lo aconsejable en estos casos, es que el paciente tome un sentido de responsabilidad frente a la enfermedad, dentro de lo que sus posibilidades se lo permitan, pero no de culpabilidad, por lo que por favor, intentemos evitar generar culpa por lo que ocurre, sino trasmitir el sentido de Responsabilidad y brindar el Apoyo necesario.

-Practicar la Empatía con el Paciente, tratando en primera instancia de escucharlo abiertamente preguntándose así mismo: ¿ Qué haría usted si estuviera en su lugar?

- Propiciar el Apoyo y No al Abandono del enfermo en estos casos, procurar evitar la emisión innecesaria de juicios, y por el contrario, practicar la comprensión y verdadero entendimiento de lo que sucede.

Siendo familiar y amigo de una persona con Migraña Vestibular o la condición PPPD ¿De qué manera puedo ser de ayuda ?

1) No juzgando lo que dice sentir la persona afectada, sino tratando de tener una escucha abierta y compasiva de la situación.

2) Si el paciente dice sentirse mareado, inestable, con vértigo, procurar ayudarlo en tareas simples, ya que, aunque esto no sea tan visible desde afuera, el hecho de uno sentirse así, es muy incómodo e incapacitante para el que lo padece; recuerde si alguna vez estuvo mareado, ahora piense en estas personas a los cuales las crisis de mareos, vértigos o los mareos continuos son sus compañeros diarios, ahora piense, si no creería que en esos casos realmente se necesitaría ayuda al tener que vivir así?, con esos síntomas y muchos más, que muchas veces, no presentan mejoría a los diferentes tratamientos médicos.

3) No trate de hablar solo usted cuando el padeciente le está tratando de explicar lo que le sucede, abra su mente y corazón en esos momentos, prepare sus oídos y esté dispuesto y presto a escuchar, si realmente quiere entender lo que a su ser querido le pasa, para luego en consecuencia poder saber cómo ayudarlo.

4) No haga sentir menos a la persona enferma, porque muchas veces no puede volver a la misma vida o rutina de antes, ya sea temporalmente o permanentemente, o no puede hacer las cosas que hacía antes, o "ser el mismo de antes", ni trate de insistirle para que lo sea cuanto antes, por más que usted crea, que lo hace por su bienestar, entienda, que puede, que usted no vea, o no pueda llegar a entender, el gran cambio que ha experimentado su ser querido en su cuerpo y su forma de relacionarse con él, pero el cambio ha sucedido, y lo mejor para él, será trabajar en la aceptación y adaptación a dicha condición nueva para él, y esto requiere tiempo, e indudablemente "Con su Apoyo y comprensión esto de seguro le será más fácil" .

5) Entienda que muchas veces las personas con estas patologías se sienten muy cansadas y estresadas si han estado con sintomatología muy persistente, y pueden estar demasiado sensibles a todo tipo de estimulación: luces, movimientos, ruidos, etc. y la persona querrá en esos momentos, estar encerrada en su casa descansando, alejada de todo aquello que pueda perturbarla y a oscuras muchas veces, trate de practicar la compasión y sea empático si su ser querido afectado por esto, va por menos tiempo a las reuniones familiares, o incluso, muchas veces no puede asistir, probablemente no es que no quiera, sino, que esté lidiando lo mejor que puede con los síntomas de su enfermedad.

6) No deje siempre sola a la persona padeciente porque no puede adaptarse a las salidas comunes y corrientes de ocio si está muy afectada, no espere que ella se adapte a usted, trate de ser empático y si le es posible ir a verla, prepararle un té o lo que puedan compartir, conversarle en la medida de no aturdirle si le dice que está muy sensible a los ruidos, porque aunque le parezca extraño hasta las voces le molestara en demasía cuando esté muy sensible por sus síntomas, pero por su condición, no significa que la persona va a desear estar siempre sola. Trate de si ella no puede salir, de buscar juntos la manera de poder adaptarse a la situación, y acompañarla de algún modo, incuso a veces, una caminata en la plaza o un espacio verde, tomado de su brazo si está muy mareado e inestable, será mucho mejor que ignorarlo porque no puede adaptarse a la vida ordinaria, a veces cosas simples como el hecho de estar de pie y caminar en la vía pública puede ser todo un reto para las personas que tienen esta afectación y no pueden ajustar correcta y adecuadamente su sistema de equilibrio.

2) Entender que la persona afectada pasará por un PROCESO que consta de diferentes Etapas durante la Enfermedad, y es normal y lógico que eso así suceda, practicar durante ese Proceso la Paciencia con el Paciente, dichas etapas son:

*Rechazo por encontrarse como uno se encuentra, en la nueva condición y con una nueva vida, en gran parte condicionada por esta enfermedad.

*Depresión, en la mayoría de los casos, pero si no llega a manifestarse como tal, puede presentarse una tristeza y congoja profunda por el cambio rotundo de vida, aparecen comparaciones en la mente de la persona acerca de el antes y después en la vida de la persona afectada, y sufre porque su vida ha experimentado numerosos cambios tras manifestarse la enfermedad vestibular.

*Aislamiento, no sólo por el estado en el que entra la persona, sino, porque muchas veces, los familiares no logran comprender la situación y dejan de brindar ayuda y apoyo a las personas afectadas, por el grado de pesimismo y negatividad en el que entra la persona, y en vez de ser comprensivos del asunto, acaban por alejarse, pensando que es la persona la que no pone la suficiente voluntad de sí misma para salir de la situación. Y no logran comprender lo que la persona está experimentando en su cuerpo primero y principal, porque son muchos cambios juntos y diversos, que aún los médicos en general, no tienen una explicación clara para todo ello, para darla a los pacientes ni mucho menos para transmitirla a los familiares de los mismos, unido al desconocimiento social ante la enfermedad, son condiciones que empeoran que se pueda llegar a dimensionar o comprender lo que realmente está sucediendo en la persona afectada, Siendo que además la persona tiene que alejarse de muchas actividades cotidianas, laborales, profesionales, vinculares, de ocio, etc., dado y dependiendo de la gravedad de la sintomatología, y a cuanto mayor cantidad de actividades deba renunciar, mayor será el impacto emocional negativo que de ello derive, situaciones que son muy pocos comprendidas por lo que se observa en general, por los familiares y amigos de las personas afectadas.

*Ansiedad, por todo lo que se quisiera hacer a como era su vida anterior y no se puede. Por no poder controlar su cuerpo y emociones cuando los síntomas aparecen en cualquier momento y lugar repentinamente, perturbando e interrumpiendo la vida de la persona.

*Frustración e incertidumbre, por lo que no se puede cambiar y no saber a ciencia cierta hasta qué punto algunas cuestiones si puedan mejorarse y hasta qué punto no.

*Aprendizaje, tratar de conocer la enfermedad para saber cómo poder aprender a convivir con ella y sobrellevarla de la mejor manera posible, de ahí el énfasis por querer, conocer y aprender sobre la misma.

*Aceptación, aunque quizá nunca pueda ser al 100 % , dependiendo esto del grado de incapacidad que deje en la vida de la persona afectada.

*Adecuación-Adaptación a la sintomatología de la enfermedad, intentando hacer la vida lo mejor que se puede, según el grado de compromiso vestibular que le haya quedado a la persona afectada.

Tomando en cuenta estos ítems podremos colaborar entre todos para el bienestar de nuestros seres queridos que padecen esta enfermedad, para que su vida sea más llevadera con esta enfermedad y así entre todos:

*Fomentar la Empatía entre las Personas Padecientes y sus lazos vinculares.

*Apoyar la Resiliencia entre los Enfermos.

*Fomentar el Apoyo entre Pares y en los diversos ámbitos de la sociedad a los pacientes con afectación vestibular.

*Fomentar el Compromiso con el padecimiento ajeno, empezar a "Comprometernos", no tener miedo a involucrarnos en lo que le pasa al otro. Involucrarnos no quitará su problema, pero le hará la carga más liviana y llevadera gracias a que usted decidió no mirar hacia un costado y ayudar con su apoyo, y la persona no afrontará su enorme carga tan sola, fomentando de ese modo, un mundo más empático y solidario.

* Fomentar el Compromiso de la persona, ya que al sentir Apoyo y Contención, se encontrará más motivada a afrontar este gran reto que la vida le ha puesto delante.

*Practicar ponerse en los zapatos de otro.

*Fomentar el conocimiento de la vivencia en la enfermedad vestibular.